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美国4岁男童患上罕见皮肤病 周身皮肤发红像烫伤

据报道,美国拉斯维加斯一位名叫瓦莱丽 杰克逊(Valerie Jackson)的妇女被举报虐待自己的儿子,而事实是其子患有一种罕见的先天性皮肤病,看上去像被烫伤一样。 瓦莱丽的儿子杰克逊(RJ Jackson)今年4岁,患有Netherton综合征,周身皮肤发红。很多不明真相的人怀疑瓦莱丽虐待孩子,于是向警方举报。瓦莱丽和丈夫正在超市给儿子涂保湿霜时,被5名警察围住,警方在问明事实后向瓦莱丽夫妇道歉。

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瓦莱丽表示,她愿意向人们解释儿子的病症,但大多数人在不了解事实的情况下就妄下结论。她和儿子被排斥,不允许进入室内游乐场所,还遭到路人嘲笑。瓦莱丽说,“我不在意杰克逊的皮肤有多红,我看到的就是一个漂亮的宝宝,他笑起来特别可爱。”


杰克逊出生时,瓦莱丽就注意到孩子胸前有一片红疹,但医生无法确诊,直到瓦莱丽在网上查到一个叫做“Netherton综合征研究小组”的团队才确认儿子的病。瓦莱丽和丈夫每天给孩子涂凡士林以缓解皮肤干燥、瘙痒和疼痛。在杰克逊小的时候,夫妇俩每隔3小时就要给孩子涂一次凡士林,晚上也不例外,过去几年间他们没有睡过一个安稳觉。每次给孩子洗澡时,瓦莱丽都要很费力才能洗掉所有死皮。


据了解,Netherton综合征是一种极端的鱼鳞病,世界仅有70例。患者出生时该病症就会显露,患病婴儿体重增长缓慢,皮肤容易散失热量、水分和蛋白质,并且容易感染。目前该病尚无有效治疗方案。


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