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针对新生儿的基因检测,我们准备好了么?

目前,完成一个人的全基因组测序需要花费几千美元。一个人的外显子测序大概需要花费一千美元。但从整体成本收益的角度来说,全基因组测序仍然很有意义。无论怎样,测序技术的发展在造福人类的过程中,新生儿是应该首要考虑的。如果一个孩子刚出生不久,便接受全基因组测序,对其今后的健康生活将会有很大的影响。


美国新生儿基因检测现状


在美国,每年医院的新生儿重症监护病房(NICU)会住进四百万名新生儿,其中14%的新生儿需要进行全基因组检测。


两年前,美国国家儿童健康和人类发展研究所(NICHD)及国家人类基因组研究所(NHGRI)在4家医院投入了2500万美元,对新生儿进行全基因组测序。新生儿如被检测出患有在儿童期需要干预治疗的疾病时,他的父母会被告知检测结果;但是如果患有成年期发病的疾病,父母将不会被告知检测结果。


堪萨斯州儿童慈善医院的一项研究将新生儿基因测序时间缩短到50小时以内。布莱根妇女医院和波士顿儿童医院,研究者将480名健康和疾病儿童随机地分成两组,一组接受传统的新生儿疾病筛查,另一组进行基因组测序。在未来几年里,研究者将会观察这些信息如何影响儿童健康,并把结果展示给儿童父母和儿科医生。


测序之后,基因信息该由谁保存?


基因信息是个人隐私。个人信息的获得和使用是受道德和法律约束的。假设新生儿测序普及开来,谁将有权知道检测结果?这些问题现在就需要引起决策者的注意。“隐私”是在罗伊诉韦德案中小生命的敌人,但于公共基因组学项目而言,应该处理好隐私和医学应用的关系。


除了前面提到的谁有权知晓基因信息,谁应该保管这些基因信息的问题外,还有信息泄露、修改、安全漏洞及政治因素等问题。重点是公民需要法律去规定谁有使用权(也就是说隐私保护问题)。现在是时候制定政策来规范这一切了。


1980年普林斯顿大学出版社出版了一本书,要求政府给打算生孩子的父母发许可证。现今网上调查显示75%的人表示同意发放准生证。若如此,基因检测结果将会成为怀孕前获得怀孕许可的必不可少的信息之一。


最后,希望对新生儿的基因检测在我国能早日普及开来!


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