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男子患怪病一觉睡两年

别人一觉醒来,是新的一天,而徐庆财一觉醒来,常常不知今夕何夕。他总要先看看身边的家人,再根据墙上的挂历有没有变化来判断自己这一觉又睡了多久。徐庆财今年40岁,22年前,他一觉睡了19天。此后,徐庆财每隔几年就要昏睡一次,最长的一次睡了2年。折磨他的,是一种名为格林巴综合症的怪病。

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双胞胎儿子上学了,爸爸要供他们读大学


9月1日早上7点半,徐庆财站在捷山小学操场上,看着自己6岁的双胞胎儿子大宝、二宝喜气洋洋地参加开学典礼。和其他送孩子来上学的一年级学生家长比,徐庆财显得苍老又弱不禁风,他颤抖着双手用数码相机对着双胞胎儿子拍了又拍,却怎么也看不清楚镜头——他早已抑制不住自己,湿了眼眶。


就在前一天晚上,中山区青云沟一处老式居民楼里,徐庆财与妻子在挤挤巴巴的小屋中给两个儿子包书皮、整理学习用品,一直忙活到深夜11点多。陪着他们的,是墙上两个孩子用彩色蜡笔胡乱画出来的涂鸦。这是一个包括84岁老妈妈在内、一家5口人吃低保的家庭。


“这两个孩子调皮呀,终于盼到他们上学了,真不容易啊!再熬6年上初中,接着是高中、大学,一定要供孩子念完大学。”徐庆财十分感慨,自己小学没读完就被学校劝退了,因为一般同学10来分钟就能背会的诗,他两个小时也背不会,大家都以为他智商有问题。“后来才知道,都是我这奇怪的‘睡病’给害的。”


18岁起身患“怪病”,最长一觉从22岁睡到24岁


故事要追溯到22年前,徐庆财还清楚地记得,18岁的他,忽然间手脚就麻痹,不听使唤了。“我想把收音机的开关按下去听广播,却怎么按也按不动。”正对自己无法控制的身体而惶恐着,徐庆财整个人栽倒在地,昏睡过去。


19天后,徐庆财醒了。听他的母亲说,昏睡期间的自己四肢发抖,不省人事,有时还会像梦游一样到处乱走,但即使被母亲硬拖起来喂东西吃,也是呆呆傻傻、毫无意识的。回忆起昏睡期间的感觉,徐庆财恍恍惚惚地记得,隐约能看见人影儿在眼前晃动。


也就是从那一年起,徐庆财跟着母亲跑遍了大连的各大医院,甚至精神病院,最终确诊为“格林巴综合症”。这是一种迅速进展的运动性神经病,根源是神经根炎,发病时四肢无力,严重的会瘫痪甚至呼吸麻痹。但这种病又可以自行恢复,其程度和快慢因人而异、差异较大。


22岁时,徐庆财再次发病,一觉睡到了24岁;33岁时,他一觉睡了7个月;35岁时,他又一觉睡了5个半月……每次长睡醒来,徐庆财的声带、肌肉都发生了萎缩,四肢颤抖,没有力气,体重最轻的时候只有65斤,稍微沉一点的东西都拿不了。“有一次,我醒过来,看见妈妈的头发全白了。”徐庆财低声说。


一觉睡了5个半月,他醒来第一件事找孩子


35岁时,双胞胎儿子刚过“百岁”,徐庆财又睡过去了。过了5个半月,徐庆财醒了,他睁开眼的第一个反应就是找孩子。但刚刚醒来的他说不出话,急得嘴里直“呜呜”,双手比划着孩子的大小。老母亲的眼泪一下子就下来了。原来,家里人都以为他醒不过来了,妻子已经抱着孩子回了安徽娘家。


“那一年是我最惨的时候,一个家险些就散了。我醒过来的时候,自己的头发也都白了。”看到徐庆财醒来,侄子赶紧往安徽发了电报,这才把妻子和儿子找回来。


在徐庆财眼里,自己最大的财富就是两个孩子。在他的衣兜里,几乎每天都揣着别人送给他的一台小型数码相机,随时拍下孩子欢笑的瞬间。厚厚的一本相册,他也随身带着,里面满满装着孩子从小到大的照片、妻子的照片,却没有一张是拍他自己的。


懂事的双胞胎儿子,每个路口停下来等爸爸


两个儿子虽然长得一模一样,但徐庆财一眼可以辨认哪个是大宝、哪个是二宝。“老大老爱受伤,脑袋上磕了好几个疤,肚皮也有烫伤。老二就可会保护自己了,什么事儿都没有。而且同样一个东西,老二玩完跟新的一样,老大摆弄几下就坏了。”徐庆财宠溺地说。


两个孩子从小就知道徐庆财有病,因为睡醒后的后遗症,他浑身没有力气。“他俩知道我抱不动他们,从刚刚会走路的时候起,他俩就从来不像别的孩子那样,要求爸爸抱。”徐庆财充满歉意地说,反倒是有时候,妻子会埋怨自己从来都不抱孩子。


孩子天性活蹦乱跳,但大宝二宝出门从来不疯跑。“他们也愿意跑着玩儿,但每过一个路口,他们都停下来,回头看着我,等我跟上了,再接着往前跑。”徐庆财膝盖酸软,走路走急了也会摔倒,但他几乎每周都要带孩子出去玩儿。从燕窝岭到老虎滩,孩子骑着踏板车在前面跑,他在后面慢慢走。每个转弯处,孩子都要停下来等他,确定爸爸在自己的视线里。


每月20个救命印章,却常常半个月不开张


2001年,徐庆财经朋友介绍,结识了一位名叫邹本柱的老板。邹老板在星海大连古典家具市场免费给了徐庆财一个柜台,还给了他本钱,让他做起印章生意,维持生计。


徐庆财说,在这个家具市场里,几乎人人都帮他干过活儿。“我什么东西都拿不动,还常常忘事儿,这里的水壶都让我烧漏了好几个,连保安都对我说,让我别再自己烧水了,他们帮我烧。”徐庆财说着笑了起来,“其实我觉得很幸福,我遇到了很多好心人,身边的人们都在照顾我。”虽然一家人吃着低保,但双胞胎大宝二宝从来没被“亏”着过,“别的孩子有的玩具,他俩都有,现在家里还有好几包没开封的衣服,都是好心的邻居、老板送的。”当徐庆财急需用钱时,一位并不相熟的老板没打欠条就把钱借给了他。


但是,供两个孩子上学,对于这个没有固定收入的家庭来说还是拮据的。“孩子上学第一天就交给学校800块。”徐庆财不好意思地说,就在9月1日清晨,他还在家里和妻子吵了一架。“原因是为了两个孩子学英语,原先在幼儿园,园长免费让孩子学英语和跆台拳道。现在上了学,孩子还想学英语,但那些课外的学习班,我们学不起啊!”


记者了解到,徐庆财所经营的印章生意,每个月只要能卖出20个印章,就能维持一家5口人的生活、支付孩子的学费。但记者在徐庆财的柜台前坐了一上午,却一个顾客都没等来。“人家(邹老板)帮了我,我就应该自力更生,不能再开口借钱、提什么要求。但这里……半个月不开张也是常有的事。”徐庆财叹了口气说。


不知道明天会怎样,每天在睡前祈祷能醒来


现在,徐庆财84岁的老母亲仿佛受了惊吓,特别害怕看到儿子白天睡觉。“我一睡觉,妈妈就特别紧张,生怕我又昏睡过去了。”徐庆财说,为了不让老母亲担忧,他白天在家里尽量不睡觉,“实在困了就到家具市场来,趴在桌子上眯一会儿。”


如今的徐庆财看起来挺精神的,说话也很流利,但他心里清楚,自己的病情并不乐观。“你看,今天我这手就比昨天抖得厉害。”徐庆财举起无法控制、颤抖着的双手给记者看,“明天会怎么样,会不会睡过去?会睡多长时间?还能不能醒来?我都不知道。但是,我没有想太多。”徐庆财说,他只想把现在的每一天都过好,希望家人、朋友都健康幸福。“要说最担心的,那就是两个孩子不要生病。这两个孩子感应挺强的,一个发烧了,另一个不出半个小时也会发烧。”


当记者问起徐庆财有什么愿望时,他愣了一会儿神,才说:“愿望太多了,我都不敢去想,因为想也没有用。要说我每天都在想的,就是睡觉前对自己说,希望明天能醒来。”


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格林巴综合症又名感染性多发性神经根神经炎或感染性脱髓鞘性多发性神经根神经病。它指一种急性起病,一组神经系统自身免疫性疾病。以神经根、外周神经损害为主,伴有脑脊液中蛋白—细胞分离为特征的综合征。任何年龄和男女均可得病,但以男性青壮年为多见。80%以上病人首先出现双下肢无力,继之瘫痪逐渐上升加重。严重者出现四肢瘫痪、呼吸麻痹而危及生命。多数在2~4周开始恢复,程度和快慢各病人差异较大。约1/3病人可遗留有后遗症状。如双下肢或双上肢无力或肌肉萎缩、肌肉酸痛,足下垂。


格林巴综合症病因与发病机制目前尚未完全阐明,目前一般认为与在发病前有非特异性感染史与疫苗接种史,而引起的迟发性过敏反应性免疫疾病。


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