行业资讯 > 最新资讯 > 产业趋势

让医疗健康机构继续封锁数据吧!健康数据共享已迈进人人时代

对于那些希望在Facebook之外共享信息的人们,现在又有了一个新的平台“Open Humans Network”(以下简称“OHN”)。OHN本周二正式上线,允许人们向科研人员共享更多的信息,如基因组、肠道细菌或其他生物学数据。


OHN的宗旨是向科研人员提供更多的健康相关数,让他们从中有所发现。这些数据并非用于单一研究项目,所有研究人员都可以使用志愿者的数据,虽然这可能带来潜在的隐私威胁。

open_humans_logo_name_1_gplus_white.jpg

OHN项目主管詹森·波比(Jason Bobe)称:“这就像是把你的身体变成开源项目。”

 

OHN的推出正值越来越多的有价值数据被“雪藏”之际,如基因数据。当前,学术研究人员并不想把自己的研究数据公开给竞争对手,因为他们担心对手从中获得新发现;基因检测公司也不公开自己的数据,因为可以从中盈利。

 

哈佛大学遗传学专家乔治·车奇(eorge Church)称:“无论是两个人的小实验室,还是大公司,他们都把数据控制起来。”

 

而OHN项目正是为了解决该这个问题。人们可登陆www.openhumans.org加入到OHN项目,目前该项目只有三个研究项目,可任意选择。

 

这三个项目分别为American Gut、GoViral和个人基因组项目。American Gut主要研究肠道细菌和疾病之间的关系,GoViral旨在研究流感季节美国不同地区都流行哪些疾病,而个人基因组项目致力于研究DNA变异和健康之间的关系。

 

加入到某一研究项目后,参与者还要同意其数据可以共享给其他项目的研究人员,并且带有姓名信息,以便于科研人员联系,从而进行后续追踪。这是匿名共享数据所无法做到的。

 

波比说:“通过将数据共享给更多的研究人员,他们就可能发现你肠道微生物与容易感染流感之间的关系。加入到该项目中的任何一位研究人员都可以查看OHN志愿者的基因或其他数据。”

 

要加入到该项目中,参与者还必须要通过一个测试,以证明他们已经了解共享数据可能导致的隐患,包括被黑客窃取等。

 

据悉,OHN项目得到了约翰S.及詹姆斯.奈特基金会(John S. and James L. Knight Foundation)和罗伯特伍德约翰逊基金会(Robert Wood Johnson Foundation)50万美元的资助。


相关阅读:

The Lancet:最新全球癌症生存数据报告

阿里健康危及国家安全?国药总局:药品监管数据不得用于商业服务

大数据与精准医学,看起来很美

移动医疗:我的数据谁做主

热门排行

推荐阅读