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移动医疗:我的数据谁做主

3月10日,苹果公司春季发布会,宣布要借Apple Watch进军医疗领域。我国首都医科大学宣武医院成为一款新医疗应用的合作开发者。


有媒体报道,苹果主动找上门的原因是,医学研究的参与者难招募,而宣武医院是目前我国接诊帕金森患者最多的医院,去年一年接诊数量就达到35000多人次,丰富的治疗经验可为这项研究提供精准的数据支持。


参与这项应用研究的专家、首都医科大学宣武医院神经内科副主任陈彪教授向媒体透露,宣武医院参与的目的主要有两个方面。一方面是能够供患者用于自我观察;另一方面是让医生来观察,进而用这个终端来研究相关的问题。所有佩戴Apple Watch手表的帕金森病患者都能上传数据,这些数据上传到苹果云之后,参与研究的医疗机构就能拿到所收集的数据。


“我不太了解提供的数据是什么类型,如果是基础信息、病例信息,在没有征得病人同意的情况下,数据共享肯定是不合法的。”鼎普科技信息安全研究院研发总监徐志亮认为。


“宏观信息是可以共享的,”徐志亮解释,“比如几年来关于某种疾病的趋势分析、生病人群归类、生病年龄层分析等。”


“与此同时,宣武医院与苹果应该协商,采用什么样的防护手段保障信息安全,并且对使用信息的方式等细节达成约定,”徐志亮说,“此外,苹果方面必须保证妥善保存信息。”


徐志亮说,正在走征求意见程序的“刑法修正案”对信息保管做了新规定,“信息保管有过失,网站平台也将可能承担刑事责任”。


“我国在这方面的法律、法规非常缺位的。”中国工程院院士、中国医学科学院院长曹雪涛认为,“在互联网医疗方面,目前不仅没有解决信息授权问题,信息使用后造成的医疗纠纷怎么防范、怎么处理同样无解。”


在国外大企业已对国内医疗数据发生浓厚兴趣时,我国的数据库使用却还没开始谋划布局。“现有数据库,还是信息‘孤岛’,没有形成大的联合体,”首都医科大学副校长王松灵委员说,“一些医学院校有做移动医疗的尝试,但都是你做一个、他做一个,没有联合起来。”


“孤岛”也是政府信息库的现状,“政府方面对数据信息的使用是相对谨慎的,”徐志亮介绍,“多是委托第三方分析,仅限用于为本单位做决定、做决策提供参考。”


没有一个统筹的好机制,需要跨部门、多因素考量的问题,难以得到全方位分析,徐志亮评价,“部门间不融合,通盘统筹很难。”


“很多人还没醒过来,”中国生物物理学会理事长、中国科学院院士饶子和委员解释体制内融合滞后的原因,对于惯于跟随的人来说,变化快到跟不上。


美国1月30日正式宣布启动“精准医学”计划,先期拟投入2.15亿美元。比“移动医疗”更进一步,将生物基因疗法与医疗大数据结合起来,被视为是“国家层面”的启动。


在我国,最早的感知来自市场,互联网巨头2014年已经紧锣密鼓地行动起来。“阿里健康”斥资1.7亿美元,并开始“未来医院”计划。腾讯则投资1.065亿美元开启“智慧医疗”计划,连接医学专业人士、医院和用户。


移动医疗的“市场倒逼”机制正在启动。王松灵说,互联网公司主导将难以调动综合各部分资源,“数据获取必然离不开医学院校、医学团队的支持,应用也要靠医生实施。”考虑到我国国情,他建议,国家卫生计生委应该将其作为支柱性的发展方向,实施重大技术探索,突破隔阂,整合资源往前走。


饶子和也认同:“跨学科领域,不交流不合作做不好,国家层面应该开始考虑这样的规划。”“要注意和现行的医疗改革结合好,兼顾医疗资源平衡化,监管制度也要跟上,探索线上线下的配合促进模式。”曹雪涛提醒。


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