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23andMe与药企合作,拿用户的数据来干嘛?

个月,美国基因测序公司23andMe与两家制药公司签署了两笔合作交易。许多业内人士表示,对此感到震惊。这不禁让我想起了《卡萨布兰卡》(Casablanca)中的一个场景:警察局长路易•雷诺(Captain Louis Renault)在收集赌桌上赢钱的同时却说:“我感到很震惊,这里居然有赌博。”


自2006年创建以来,23andMe就有两条业务主线:一是面向对个人基因感兴趣的消费者销售服务,二是汇总消费者基因数据销售给制药或生物科技公司,后者利用这些信息来指导药物开发。从一开始,业内人士就表达过对23andMe这种“二元性”的担忧,也对其销售用户数据的动机提出过质疑。


但今天为什么又开始震惊了呢?上个月,23andMe再次让人们想起其“贩卖数据”的业务。当时,23andMe宣布了两笔合作交易。而公司CEO安妮•沃西基(Anne Wojcicki)随后又表示,除了这两笔合作外,23and在基因数据方面还与另外12家机构达成了合作。


发展这些合作关系对于23andMe至关重要,因为美国食品药品管理局(FDA)在2013年11月要求23andMe暂停为新用户提供健康方面的基因检测服务。但FDA并未全面禁止其运营,仍允许23andMe为用户提供血统报告和原始基因数据。


在23andMe仍与FDA协商恢复其健康方面的基因检测服务之际,新签署的这些协议为23andMe指明了未来的发展方向。在与辉瑞的合作中,23andme允许辉瑞访问其研究平台,包括23andme的服务和80多万人口的基因数据分析。在这庞大的数据库中,约65万人同意参与研究。在合作初期,辉瑞将研究来23andMe的5000名狼疮患者的数据,以进一步了解狼疮基因。


在与Genentech的合作中,双方将联合对3000名帕金森病患者的基因组测序数据进行分析,旨在找出治疗这种神经退行性疾病的新方案。在此次合作中,23andMe将负责收集帕金森病患者的数据,以及基因组测序工作,而Genentech将基于这些信息来制定潜在的治疗方案。


今天这种虚伪的震惊是基于这样的假想:23andMe用户被蒙骗贡献了自己的基因数据,而这些数据被23andMe用来与制药厂商合作。事实真的如此吗?我就是23andMe的用户,定期会接到来自23andMe的信息,告诉我如何参与或退出研究项目(即用户的基因数据由用户做主)。


我们可以从另一个角度看待该问题:用户知道自己在做什么,并认为这样做可以改变世界。我们都清楚,开发药物并不是一件容易的事情,而我们也希望看到,能以更低的成本、更快的速度开发出更有效的药物。如果23andMe能够利用用户的数据做到这些,那我们都是赢家。


对于与辉瑞的合作,可能就是对上述药物开发模式的一次验证。在开发新药的过程中,临床试验是最昂贵的程序之一。找到适当的测试者,并说服他们参加测试,以及监测药物反应等都需要投入大量费用。


当然,23andMe不能解决临床试验问题,但是其基因数据却能帮助制药公司找到适当的测试者,如与药效匹配,不会出现副作用等。这种定向不但能节省费用,还能降低测试者的风险。从而让药物尽早上市,让患者尽早服用。


如果这样,我相信大部分消费者愿意贡献出自己的基因数据。事实上, PatientsLikeMe网站已经验证了该模式。用户不仅共享了自己的数据,而且还是自发性的,也产生了有价值的测试结果。例如,一些患者主动参与测试一项被称为有前途的新治疗方案,而测试结果并不理想,从而及时制止了正在组织中的临床试验。


这就是普通消费者帮助制药公司加快药物开发进度的方式之一,这可能为将来的药物开发带来革命。


对于这些新达成的合作协议,23andMe CEO沃西基在致用户的信中称:“这些合作旨在实现一个重要的目标:在强化自身的同时,也强化他人。这两点都很重要。”


我个人相信,我就是其中一个“被强化”的用户,我的数据被用来加快药物开发进度,而不是被23andMe骗取后出售给制药厂商。只要参与药物研究是自愿的,我相信23andMe其他用户的想法也会和我一样。


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