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即使我“忘记”呼吸,也要大笑生活

这是一个悲伤的故事,

也是一个父爱满满的故事,

更是一个教人“积极呼吸、积极生活”的故事。


四年之前,我刚出生的儿子Leo被确诊患有一种极其罕见且无法治愈的疾病——奥丁的诅咒(Ondine’s  Curse),这种病也叫先天性中枢换气不足综合症(CCHS),全世界仅有一千多名患者。


患者一般出生时就患有此病,具体症状为经常“忘记”呼吸,而中枢神经也无法提醒身体缺氧需要呼吸。可怕的是,Leo在睡着时和大笑时都会因为“忘记”呼吸而陷入窒息状态,而他随时都可能由于缺氧而导致脑部受损甚至死亡。虽然经过治疗我们可以控制病情,但我的儿子很可能余生都要与一个呼吸机为伴。

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这个视频记录了我初为人父那几个月的经历。那时,我和我的妻子玛格达要面临生活中多了一个新生命的现实。在Leo最终带着一系列医疗设备出院回家后,我们很努力地平复内心的恐惧,慢慢接受了眼前的现实。随着时间推移,我们逐渐改变了对Leo的印象和感觉。


最初,我们认为他是一个“诅咒”(这个词来源于他所患病的名字),是一个戴着一堆吵闹医疗设备的外星生物。现在离开了他我们无法正常生活。


最初的那段时间,生活是压抑沉默且毁灭性的。但是,拍摄影片给了我们很大的帮助。因为这部影片,让我们能够用全部精力去做一件具有创造性的事情,帮助我们不断前行,而不是屈服于沮丧和抑郁。

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那时,我们并不确定将来是否会向别人展示它,因为影片本身有很强的私密性。不过几个月之后,我认识到我们已经度过了积极面对所有困难的一般过程,即便是那些不可能解决的难题现在也烟消云散。也就是那时候,我觉得我们应该和其他人分享这段经历。所以,我决定把影片制作完毕。


对我而言,剪辑影片过程中最重要的事情就是尽可能密切地追踪关注我们的情绪,并且诚实公正地展示整个故事,把我们的真实经历表现出来。我们想要告诉大家,只要你怀揣希望,即便是生命中最糟糕的时光也可以转变积极的东西。而最终,我们都将感激我们所拥有的一切。


去年十二月,Leo四岁了。他是一个富有幽默感的开朗男孩,在学校表现也非常好。他现在说话还是有点“延迟”,不过我们正在帮他克服。我相信他最终能战胜这个困难,因为我的儿子是一个真正的战士。


同是天涯沦落人,相逢何必曾相识

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英国男孩萨姆患有一种因基因缺陷而导致的“中枢换气不足综合征”,令他常常“忘记”呼吸。每当他沮丧、生病、和朋友开心玩耍、专心看电视或是睡觉的时候,他就会不由自主地停止了呼吸,面色也变得青紫。对于萨姆的母亲来说,儿子的嬉笑声竟成了最令她恐惧的声音之一,因为如果萨姆笑得太久,也将可能危及生命。


据该病研究领域的顶级专家、北斯塔福德郡大学医院儿科顾问医生马丁·萨缪斯介绍,“中枢换气不足综合征”以前又称“奥丁的诅咒”,通俗地讲,患者由于基因缺陷导致大脑内负责控制自动呼吸的中枢神经系统出现了异常,从而无法在体内血液缺氧的时候发出信号“提醒”身体换氧,使患者“忘记”了呼吸——特别是当患者处于深度睡眠的时候。


而即便患者清醒的时候,其呼吸也可能十分微弱,使得体内产生的二氧化碳废气无法随呼吸及时排出,而血液内的氧气含量也严重下降。这意味着,常常“忘记”了呼吸的萨姆将无法得到足够氧气。而一旦体内二氧化碳积累到一定程度,萨姆就可能因缺氧而导致脑部受损,甚至死亡。


小忧寄语:

有些人,从出生开始,即使是“大笑”也很困难,却渴望“不断呼吸着”。

与其可怜他们,不如更积极、更健康地活着,那便是对他们的支持与鼓励。

无论生活如何,请替他们多呼吸一会,多笑一会!


来源:奇点网

视频:即便患有罕见病,你仍然可以大笑着生活

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