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2015中国(佛山)人类罕见病的基础和转化医学高峰论坛邀请函

2014年,“冰桶挑战”使得对罕见病的关注进入大家的视野。世界卫生组织将“罕见病”定义为:患病人数占总人口的0.65‰至1‰之间的疾病。由于各国(地区)的疾病谱并不相同,很多国家(地区)对罕见病的认定都制定了自己的标准。我国迄今对罕见病的界定还没有明确的官方标准。目前全球已确认的罕见病有5000~6000种,约占人类疾病的10%。我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。


单种罕见病的病患数量少,因此所能获得的研究和投入也少,目前医学界对很多罕见病缺乏诊断和治疗经验,很多罕见病无对应的治疗药物。有治疗方法的罕见病药物也比较昂贵,很少能进入医保,给患者带来很大负担。部分罕见病患者家庭因病致贫,生活艰难。罕见病患者在接受教育和融入社会方面也面临种种困难。


2015罕见病论坛以“关爱罕见病患者”为主题,通过汇聚国内知名的基础和临床罕见病专家和公益组织,研讨罕见病发病机制、诊断和治疗领域的进展,为我国建立全国罕见病数据库和样本库献计献策。本次论坛设有专题报告、圆桌会议、头脑风暴、讲听互动、名片交换和展台展示等多种形式,旨在增强广大医师、科学家对罕见病的认识,提高诊治水平。并希望以此为契机,促进社会增加对罕见病患者的关爱,推动相关法律政策的制定。


会议形式:

嘉宾演讲与讨论、专家答疑、成立罕见病研究联盟及发起公益倡议 

会议组织机构:

主办单位:生物谷   

支持单位:中国科学院生物物理所、中国科学院罕见病研究initiative(CAS-RDRI)


会议主题:


罕见病临床研究

中国罕见病流行病学调查

罕见病病人注册数据库

罕见病样本库

罕见肾脏病、骨科疾病、神经系统疾病、皮肤病等

渐冻人、戈谢病、庞贝病、黏多糖症、结节硬化症等

罕见病诊断

基因测序与其他组学技术

罕见病登记数据库与数据挖掘

罕见病诊断经验

遗传学新技术


罕见病治疗的前沿研究

罕见病的新机制、新靶点及新干预

“孤儿药”研发与临床试验病患招募

再生医学与细胞治疗

基因编辑等基因治疗手段与罕见病治疗

罕见病药物在中国

罕见病公益

罕见病研究伦理

罕见病医保

国家政策、计划与法规

罕见病公益组织:如何关爱罕见病患者




拟邀嘉宾:(按首字母排序)

姓名

单位

备注

刘光慧

中科院生物物理所

罕见病的多能干细胞模型及药物筛选;

常寒婴

中华慈善总会

公益组织

丁洁

北京大学第一附属医院

儿科诊断、治疗与研究

黄如方

中国罕见病发展中心

公益组织

贾伟平

上海第六人民医院

糖尿病

江涛

北京天坛医院

恶性胶质瘤的临床诊断及治疗

刘宝华

深圳大学医学部

儿童早衰症的动物模型及干预

刘光慧

中科院生物物理所

罕见病的多能干细胞模型及药物筛选;亚洲罕见病生物样品库建设

曲静

中科院动物所

遗传性血红蛋白病的干细胞及基因治疗

谢丽娟

上海市罕见病防治基金会

公益组织

杨泽

卫生部老年医院衰老研究所

罕见疾病的分子遗传学及机理研究

姚骏

清华大学

罕见神经系统疾病的多能干细胞模型及干预

袁云

北京大学第一医院神经内科

罕见神经系统疾病的诊断及治疗

张学军

安徽医科大学

罕见病样本库

周中军

香港大学

儿童早衰症的机理研究

刘光慧

中科院生物物理所

罕见病的多能干细胞模型及药物筛选;

常寒婴

中华慈善总会

公益组织

丁洁

北京大学第一附属医院

儿科诊断、治疗与研究

黄如方

中国罕见病发展中心

公益组织








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